Anne-babalar endişeli: DOKTOR, boy kısalığı için kullanılan ilacı çocuklara vermiyor
Ajans üreticiyi hedef alıyor ancak doktor aynı fikirde değil
Boy kısalığının tedavisinde kullanılan “Norditropin” ilacı birkaç aydır çocuklara verilmiyor.
Devlet Zorunlu Sağlık Sigortası Kurumu’nun geçen yıl açıkladığı bilgilerde, Cumhuriyet Endokrinoloji Merkezi’nde somatotropik hormon eksikliği tanısı alan 450 çocuğun ücretsiz tedavi gördüğü kaydedildi.
Ajans çocuklara büyüme hormonu sağlıyor. Boy hormonu eksikliği tedavisinin Hizmet Zarfında yer almamasına rağmen kurumun, boy boyu çocuklarda büyüme geriliğinin önlenmesi ve erken tespit edilmesi amacıyla bu hizmeti sunduğu kaydedildi.
DOKTOR “sabırlı olun” diyor.
“Çocuğumda Turner sendromu var. 11 yaşında olmasına rağmen boyu 6-7 yaşındaki bir çocuğun boyu kadardır. Bu yılın mayıs ayında muayenelere tabi tutuldu ve böyle bir teşhis konuldu. Bize iki ay boyunca “Norditropin” ilacını bedava verdiler. Ayda üç kez satın aldık. Bu ilaç iki aydır verilmiyor.
Zorunlu Sağlık Sigortasını aradık, yeni bir firmayla sözleşme imzalayacağız, sonra size ilaç verilecek dediler. Ancak isminin açıklanmasını istemeyen bir Bakü sakini Meydan TV’ye yaptığı açıklamada, bunun ne kadar süreceğini söylemediler” dedi.
Sosyal ağlarda “Norditropin” ilacının vatandaşlara verilmediğine ilişkin görüşler de dile getirildi. Tıbbi Bölge Birimleri Yönetimi Derneği (TABİB) vatandaşlara ücretsiz ilaç sağlamalıdır. Ancak bu yılın eylül ayından bu yana kayıt yaptıran çocuklara bu ilaç verilmedi.
TABİB şu anda bir sorun olduğunu basına doğruladı. Sorunun çözümü için çalışmaların yapıldığı da belirtildi.
“Çocuklarda büyüme hormonu tedavisinde kullanılan ilaç “Novo Nordisk” ilaç firması tarafından üretilmektedir. 2020’den Ağustos 2023’e kadar bu ilacın tedariki 1500’e kadar çocuğu kapsıyordu. Ancak bu yıl dünyada boy hormonu tedavisine yönelik preparatların hammaddesinin temininde yaşanan zorluk nedeniyle üretici, söz konusu preparatın tedarikini 2 ay süreyle durdurmuştur. Büyüme hormonu tedavisinde kullanılan ilacın TABİB bünyesinde faaliyet gösteren Cumhuriyet Endokrinoloji Merkezi’ne tedarikinin önümüzdeki aydan itibaren başka bir şirket aracılığıyla yeniden sağlanması planlanıyor. – TABİB’in bilgilerinde belirtilmektedir.
“Bilgilendirildikleri için önlemin zamanında alınması gerekiyordu”
Doktor-radyolog Aydın Aliyev TABİB’in söylediklerine katılmıyor. Ona göre üretici firma sorun hakkında önceden bilgi veriyor:
“TABİB’in açıklamasını okudum, tatmin edici değil. Üretici firmanın hammaddesinin sınırlı olduğunu söylüyorlar. Ancak bu ilaç Avrupa ülkeleri ve Amerika’ya verilmektedir. Üstelik bu firmalar büyük ilaç üreticisi firmalardır. İşbirliği yaptıkları ülkelere, örneğin şu tarihten itibaren size ilaç sağlayamayacağımızı önceden bildiriyorlar. Yani onların söyledikleri doğru olsa bile bu davanın sorumlusu TABİB yetkilileri herhangi bir hazırlık yapılmayacağını önceden biliyorlardı. Maalesef zamanında önlem alınamadı. Şu anda bu ilaç birçok ülkede üretilmektedir. Bu ilaçtan yararlanan çocuklara ilacın sağlanması konusunda ilgili kurumların önlem alması gerekirdi.”
Aydın Aliyev, ilacın ticari isminin TABİB tarafından verilen “Norditropin” olduğunu söylüyor:
“Bileşimindeki aktif molekül, hormonal bir preparat olan somatotropik hormondur. Ülkede kısa boylu ve somatotropik hormon enjeksiyonuna ihtiyaç duyan çocukların kayıt altına alınmasını ve sağlanmasını zorunlu kılan bir hükümet programı var. Uzun bir süre çocuklara bu ilaç kısmen verildi. Edindiğim bilgiye göre kolonologun önerdiği doza göre miktar verilmemişti. Ama yine de bu ilacı alamayan aileler bu yükten bir ölçüde kurtuldu. Şimdi ise tamamen kestiler. Bazı kişilerin bu ilacı aldığı söyleniyor ancak onlar için hangi kriterlerin geçerli olduğu bilinmiyor.”
“Ara yok”
“Norditropin” ilacı, merkezi Danimarka’da bulunan “Novo Nordisk” şirketi tarafından üretilmektedir. Bu ilacın eczanelerde bir kutusunun fiyatı 206 manattır. İsimlerini vermek istemeyen şikayetçiler, bu ilacı ayda birkaç kez satın almanın imkanlarının ötesinde olduğunu söylüyor. Artık çocuklarında hormonal sorun yaşayan ebeveynler, TABİB’in bir an önce soruna çözüm bulmasını bekliyor. Çünkü bu ilaçlar aralıklı olarak alınamaz. Aydın Aliyev, bu tür preparatların aralıklı olarak vücuda verilmesinin de doğru olmadığını söylüyor. Belli bir yaş dönemine kadar bu ilaçların sürekli alınması gerekir.
